La historia de Adriano, el nene de 7 años que fue abanderado de las enfermedades raras en la Argentina

Desde bien tempranito del jueves que Adriano estaba ansioso, especialmente inquieto y contento a la vez. Era el día en que dejaría por unas horas la ciudad santafesina de San Genaro -a 100 kilómetros de Rosario-, donde vive, para llegar a Buenos Aires para estar un ratito nomás, pero vaya si el esfuerzo valía la pena: fue el "elegido" para arriar la bandera argentina de Plaza de Mayo, escoltado por los granaderos de la Casa Rosada.   Adriano Bordioni tiene 7 años y padece ataxia-telangiectasia, "una afección genética poco frecuente que ataca al sistema nervioso central, el sistema inmunitario y otros sistemas del cuerpo", explica su mamá Silvina Coscio. "Las principales dificultades de quienes la padecen son motrices, no pueden coordinar movimientos... Adriano, por ejemplo, no puede tomar una lapicera y escribir", puntualiza Silvina, quien manejó junto a su mamá, para que su hijo fuera el embajador de millones de argentinos que padecen enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF) como la ataxia.   En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Adriano se vistió de gala, con su camisa blanca, pantalones chupines y calzado con velcro. Y estrenó corte de pelo este hincha de Boca, fanático de las motos y las hamburguesas. "Hemos corrido para tantos médicos, ¡cómo no voy a viajar doce horas -ida y vuelta- para algo tan hermoso como es ser abanderado y frente a la Casa Rosada!", exclama entre lágrimas Silvina, empleada de comercio, que pidió permiso en su trabajo para faltar.   Se llama enfermedad rara (ER) o poco frecuente (EPOF) a un tipo de enfermedad sin un diagnóstico preciso. En la Argentina sólo hay 5 personas con el problema de Adriano. Pero según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), hay 3.5 millones de personas enfermas sin un diagnóstico exacto, casi el 8 por ciento de la población total.   ¿Cómo y por qué fue elegido Adriano para llevar a cabo este acto en la Plaza de Mayo? "Desde hace 4 años, FADEPOF viene desarrollando esta acción de conmemoración. Entre sus miembros (68 organizaciones que representan más de 800 EPOF) se convoca a la postulación de una persona para que sea el embajador de millones con estas enfermedades. Luego se realiza un sorteo y este año tuvo el honor Adriano", explica Luciana Escati Peñaloza, directora Ejecutiva de FADEPOF.   Para una gran cantidad de profesionales de la salud, las EPOF son invisibles, difíciles de localizar, por lo que el peligro de padecerlas crece en magnitud. Muchos pacientes sufren a diario, ya que su condición es mal diagnosticada o dejada de lado, lo que pone en riesgo la vida. "Así le sucedió a Adriano, que durante años estuvo en tratamiento con uno de los neurólogos más importante de Rosario, quien le aplicó diferentes terapias inútiles, que nunca dieron en el clavo", mastica con dolor, bronca e impotencia Silvina. "Perdí un tiempo precioso con mi hijo, más de cinco años, ¡quién me los devuelve!".   Con entereza y empuje conmovedor, Silvina habla mientras tiene en brazos a Adriano. "Este tipo de eventos ayuda a crear conciencia y llamar la atención de la población y de las autoridades gubernamentales sobre esta problemática que sufren millones". No se equivoca la mamá de Adriano: cientos de curiosos que pasaron por la Catedral porteña se interesaron -y preguntaron- en lo que estaba sucediendo.     Remando contra la corriente, Silvina y Escati Peñaloza enfatizan que no hay ningún tipo de acompañamiento ni apoyo de parte de las autoridades. "Recién ahora se ha establecido un diálogo con la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación, aunque no hemos podido concretar ningún compromiso que permita establecer un trabajo articulado y dirigido que permita ser más alentadores", desliza la directora de FADEPOF, que acota: "Las estrategias que deben contemplar las políticas públicas, la difusión y concientización debe ser continua. Sobretodo en el caso de los profesionales de la salud, para que más precozmente puedan sospechar en los casos en los que el diagnóstico se dilata".   De cara al futuro, Silvina traga saliva, vive cada hora con su hijo con intensidad y alegría, pero como luchadora que es no pierde realismo. "La ataxia empeora con el correr del tiempo. La mayoría de los chicos tendrá dificultades para caminar y problemas de equilibrio y coordinación manual. Además pueden tener otros problemas del sistema nervioso, que incluyen dificultad para hablar, para mover los ojos de lado a lado y movimientos bruscos involuntarios". Silvina parece una alumna perfecta. Estudió todo, repite enfermedades impronunciables con naturalidad. "Los médicos aconsejan que no investiguemos en google, pero yo quiero saberlo todo".   Sin mayores dificultades a primera vista, Adriano corre unos metros después de ser el protagonista del arrío de la bandera. Se siente importante el pequeño, que posa con algunos granaderos que le piden una selfie. "Él está bien, todavía puede moverse y ser un chico más en la escuela". Pasa a segundo grado, tiene una maestra integradora y no tiene problemas de aprendizaje, sí para escribir.   En medio de su recorrido, choca los cinco abriendo las palmas y cerrando el puño. Dice que mañana lo espera su tío Javi para un campeonato mano a mano de penales, con la promesa de comer una hamburguesa completa, una oferta inmejorable.   Mientras lo observa a la distancia a su hijo, que luce chocho, disfrutando de un día distinto, Silvina investigó que la expectativa de vida de Adriano podría ser de alrededor de 25 años. ¿Cómo prepararse para este tipo de situaciones que te pone la vida? "Yo voy para adelante, lo pienso, pero también tengo esperanzas, confío en algún milagro".   Escati Peñaloza, la representante de FADEPOF, reflexiona: "A pesar de los esfuerzos científicos, esta enfermedad hoy no tiene cura. Sólo tratamiento paliativo para retrasar el avance natural de la enfermedad o mejorar la calidad de vida de la persona. El deterioro neurológico y el aumento del riesgo del cáncer es lo que suele llevar a la muerte de la persona".   Al caer la noche de este jueves, en plena ruta Buenos Aires-Rosario, mientras la abuela está al frente del volante, Adriano, exultante, no puede dejar de mirar las fotos y videos que le muestra Silvina desde su teléfono. "Se siente un pequeño héroe", dice la mamá con la voz quebrada pero orgullosa por esta breve, intensa e inolvidable excursión porteña.

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